Témoignage, avec photos, 246 pages, 1984
Résumé : J'ai choisi ma vie est un livre qui concerne tou-tes celles et ceux qui ont quelque rapport avec la maladie. Il est sensible, émouvant et, bien que la mort y soit constamment présente, plein d'espoir. Aujourd'hui, Valérie a seize et mène une vie normale.
(Publié en 1985)
J'ai choisi ma vie, c'est l'histoire vécue d'une lutte qui va durer trois ans entre une enfant de onze ans et le corps médical. Valérie est atteinte d'une grave maladie du sang, l'aplasie médullaire. A l'hôpital de Nancy, trois traitements conventionnels sont essayés sans autre résultat que des effets secondaires désastreux : la petite fille, avec les androgènes, se masculinise à outrance ; avec les corticoïdes, elle devient énorme et souffre de douleurs articulaires atroces ; avec le sérum antilymphocytaire de cheval, celui de la dernière chance, elle approche de la mort.
Alors l'enfant se rebelle et, lorsque les médecins, pour la convaincre de recommencer les même traitements, lui disent : "Valérie, tu vas mourir", elle répond : "Si je dois mourir, je veux mourir chez moi". Aidée par sa mère, elle quitte l'hôpital. C'est le premier acte du drame.
Le second commence avec l'action du professeur qui la soigne et qui, contre sa mère, fait appel au juge pour enfants. Le tribunal donne raison au professeur. Valérie, "en danger de mort", va-t-elle être enlevée à sa mère ? Elles font appel et, fait sans précédant, cette fois-ci, le tribunal leur donne raison. C'est la première fois que la justice accorde à un malade le droit de choisir sa thérapeutique et de préférer un autre traitement.
(Publié en 1985)
J'ai choisi ma vie, c'est l'histoire vécue d'une lutte qui va durer trois ans entre une enfant de onze ans et le corps médical. Valérie est atteinte d'une grave maladie du sang, l'aplasie médullaire. A l'hôpital de Nancy, trois traitements conventionnels sont essayés sans autre résultat que des effets secondaires désastreux : la petite fille, avec les androgènes, se masculinise à outrance ; avec les corticoïdes, elle devient énorme et souffre de douleurs articulaires atroces ; avec le sérum antilymphocytaire de cheval, celui de la dernière chance, elle approche de la mort.
Alors l'enfant se rebelle et, lorsque les médecins, pour la convaincre de recommencer les même traitements, lui disent : "Valérie, tu vas mourir", elle répond : "Si je dois mourir, je veux mourir chez moi". Aidée par sa mère, elle quitte l'hôpital. C'est le premier acte du drame.
Le second commence avec l'action du professeur qui la soigne et qui, contre sa mère, fait appel au juge pour enfants. Le tribunal donne raison au professeur. Valérie, "en danger de mort", va-t-elle être enlevée à sa mère ? Elles font appel et, fait sans précédant, cette fois-ci, le tribunal leur donne raison. C'est la première fois que la justice accorde à un malade le droit de choisir sa thérapeutique et de préférer un autre traitement.